Gérer les déclencheurs de l'hidradénite suppurée : comment la nourriture est devenue mon ennemie
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Note sur le contenu : Cet article peut être un déclencheur pour les personnes qui sont aux prises avec ou ont eu des troubles de l'alimentation.
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La nourriture était un confident. Cela a apaisé mon âme anxieuse et m'a connecté avec mes amis et ma famille. Les côtes levées de mon grand-père, l'agneau tendre de ma tante et le gâteau à la noix de coco en couches de ma grand-mère étaient des incontournables des Fêtes. Ils nous ont réunis et m'ont fait me sentir connecté à mes traditions culturelles.
Parce que mes deux parents travaillaient à temps plein, nous mangions souvent de la restauration rapide ou quelque chose de la section des aliments surgelés du supermarché. Au moment où j'étais au collège, j'étais beaucoup plus grand, plus grand et plus sombre que le reste de mes camarades de classe, ce qui faisait de moi une cible de harcèlement incessant. Après cela, ma relation avec la nourriture est devenue une relation codépendante.
Si j'étais triste, je mangeais. Si j'étais heureux, ce qui était rare, je mangeais. Si j'étais indifférent, vous pourriez me trouver avec un Twix, un Faygo à la pêche et des frites chaudes. Ce n'était pas sain, mais c'était un réconfort alors que je faisais face à une dysmorphie corporelle et à l'apparition de mon problème de peau chronique.
Quand j'étais au collège, j'ai développé une hidrosadénite suppurée (HS). La maladie provoque des furoncles et des kystes récurrents aux endroits où la peau touche la peau. Pour moi, cela signifiait mes aisselles, le bas du dos, les seins et le ventre.
J'avais des poussées tous les mois, parfois toutes les semaines. Les furoncles atteignaient souvent la taille d'une balle de golf ou plus et causaient une douleur indescriptible. Quand ils ont éclaté, mes vêtements sont devenus trempés de pus et de sang et je puais les ordures. Peu importe la fréquence à laquelle je me lavais ou la quantité de spray corporel que j'utilisais, je me sentais toujours sale.
Incapable de déballer les émotions qui accompagnaient la maladie, j'ai mangé. Au moment où je suis entré au lycée, tout mon corps était couvert de voies, de furoncles, de plaies ouvertes et de tissus cicatriciels. J'ai finalement été diagnostiqué avec l'HS par un dermatologue que j'ai rencontré lors d'un essai clinique. Il a suggéré que mon alimentation pourrait être l'une des nombreuses causes de la maladie. Il m'a encouragé à perdre du poids et à apporter des changements importants à mon alimentation.
En éliminant les aliments comme le porc, le bœuf, le poulet et les produits laitiers de mon alimentation, j'ai pu perdre plus de 150 livres et mettre ma peau en rémission en environ 2 ans. Plus j'en apprenais sur les aliments déclencheurs tels que les produits laitiers, la levure de bière, le soja, le sucre transformé, le blé et le gluten, plus je gardais d'aliments dans mon assiette, littéralement.
Cette année, j'ai commencé à voir les effets de mon alimentation sur mon système. Grâce à des groupes de soutien Facebook pour l'HS et à des recherches cliniques supplémentaires, j'ai appris que la liste des aliments que je devais éviter était plus longue que je ne le pensais au départ.
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Des aliments tels que les légumineuses, l'ail, les oignons, le chou-fleur, les noix, les céréales, les graines et les solanacées provoquaient une inflammation dans mon corps, aggravant mes symptômes d'HS et ma santé intestinale.
Sans légumineuses, céréales et graines, j'ai peur de souffrir de malnutrition. En même temps, j'ai peur de manger à nouveau de la viande. Je ne sais pas avec certitude si manger de la viande est ce qui a contribué à mes épidémies, mais lorsque j'ai arrêté d'en consommer il y a près de dix ans, mon HS est entré en rémission.
Comme je suis craintif, je sais que je dois manger. J'ai décidé de retourner à la planche à dessin malgré les risques. Pour l'instant, je raye le véganisme de ma liste et je ramène les fruits de mer dans mon alimentation.
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J'ai appris à vivre avec les restrictions, mais j'aimerais que mon corps me permette de profiter des aliments gras transformés que j'avais l'habitude de manger.
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L'une des plus grandes leçons que j'ai apprises au cours de mon parcours de santé est d'écouter ce que mon corps me dit. Comment se passe mon état après avoir mangé un type d'aliment par rapport à un autre ? Est-ce que je me sens mieux ou est-ce que cela provoque une poussée ?
Si quelque chose ne fonctionne pas, j'ai appris à gérer la frustration, à gérer les émotions et à retourner à la planche à dessin. C'est difficile, mais jusqu'à ce que je trouve un système qui fonctionne, j'expérimente sans cesse. En fin de compte, je préfère être en bonne santé que sous-alimenté et torride. Je ne peux pas perdre espoir.
Jasmine IVANNA Espy est une journaliste devenue cinéaste qui travaille comme assistante exécutive pour des agences de talent et des sociétés de production au sein de l'industrie du cinéma et de la télévision. Alors qu'elle poursuit une carrière dans le divertissement, IVANNA continue de se présenter en tant que défenseur de la communauté HS à travers son travail de film documentaire et les sommets, les campagnes de sensibilisation et de sensibilisation qu'elle produit. C'est son objectif de se procurer des fonds de finition pour sortir 'My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa' au début de 2021.