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Imaginez qu'on vous dise que vous avez la maladie de Crohn à l'âge de 16 ans. C'est ce qui m'est arrivé. Tout ce que j'ai entendu était le mot « maladie ».
J'allais commencer ma dernière année de lycée. Je me sentais malade depuis longtemps et je l'ai gardé secret parce que je pensais que cela allait disparaître.
J'ai commencé à perdre du poids (à un rythme extrême). Les sorties aux toilettes étaient plus fréquentes et je voyais souvent du sang. Je n'avais pas beaucoup d'appétit. Finalement, j'en suis arrivé au point où tout ce que je mettais dans mon corps me rendait malade.
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Je n'avais aucune idée de pourquoi je me sentais si malade. J'ai finalement dit à mes parents que je ne me sentais pas bien, et la prochaine chose que j'ai su, c'est que j'étais aux urgences. J'étais tombé à 88 livres. Je me sentais horrible et j'étais à l'hôpital pendant une semaine.
Après trois jours d'hospitalisation, et après de nombreux tests, on m'a finalement diagnostiqué la maladie de Crohn. Je ne savais pas du tout le tourbillon qui allait venir.
Après mon diagnostic, on m'a prescrit des médicaments pour ralentir l'inflammation et contrôler la maladie. Mais ce fut de courte durée. J'ai découvert que j'étais allergique à un médicament appelé sulfamide et que je devais rester à l'écart de tout ce qui en contenait. J'ai dû trouver un traitement différent.
J'ai commencé Remicade à côté de ralentir l'inflammation et d'aider à contrôler la maladie. Cela est venu comme une infusion. Le médicament était nouveau à l'époque et peu de gens en prenaient - mes médecins pensaient que je serais un bon candidat pour le traitement.
Les infusions duraient entre 3 et 4 heures et je les recevais chez un médecin. Le personnel du bureau a rendu la pièce très confortable avec des chaises inclinables, une télévision, des collations et plus encore, et j'ai vraiment adoré mes rendez-vous pour les perfusions.
Je suis resté sur Remicade pendant 10 ans, mais mon corps a commencé à y être immunisé et j'avais l'impression que cela ne fonctionnait plus pour moi. J'avais l'impression que mon corps ne l'aimait plus, alors mon équipe de soins a commencé à suggérer de nouveaux médicaments qui, selon eux, fonctionneraient pour moi. Humira était le prochain médicament que j'ai essayé.
Ce médicament est administré par auto-injection. Bien que je détestais l'idée de me donner une chance, j'ai accepté de l'essayer.
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Cela a fonctionné pendant un certain temps, et je suppose que vous pourriez dire que je suis entré en rémission parce que j'ai pu arrêter tout traitement et que je me sentais bien. Quand je ne me sentais pas trop bien, je reprenais les stéroïdes. Dans l'ensemble, j'avais l'impression que ma maladie de Crohn était enfin sous contrôle.
Quelques années ont passé et sont sorties de nulle part, mes symptômes sont revenus. J'ai essayé de travailler dessus, mais cela n'a pas duré très longtemps.
J'ai eu mal pendant près de 5 ans, à l'hôpital et à l'extérieur sans aucune solution en vue. Il y a eu d'innombrables visites aux urgences, des médicaments, des tests, des séjours à l'hôpital et de nombreuses nuits passées à pleurer. J'avais l'impression que je n'irais jamais mieux.
J'ai dû quitter deux emplois parce que je n'étais pas assez bien pour travailler. La dépression et l'anxiété étaient une partie importante de ma vie à ce stade.
Après une coloscopie de routine, j'ai dû subir une intervention chirurgicale d'urgence parce que j'avais une perforation du côlon. Ils allaient essayer de sauver ce qu'ils pouvaient. Je me suis réveillé de la chirurgie sans savoir ce qui s'était passé.
20 meilleurs défis
Les médecins sont venus me voir après l'opération et on m'a informé que j'avais maintenant un sac de colostomie. C'était ma pire peur - je n'ai jamais voulu de sac, personne ne le veut. Personnellement, je pensais que c'était dégoûtant à l'époque. Mon chirurgien m'a assuré que j'aurais le sac pendant 6 mois et qu'ensuite il serait inversé.
J'ai commencé mon compte à rebours. Je ne voulais pas sortir de chez moi pendant cette période. J'étais tellement gêné par mon apparence depuis que j'avais perdu autant de poids.
Cinq mois et demi après mon opération, j'ai appris que mon opération ne pouvait pas être annulée et que je vivrais avec le sac de colostomie. Honnêtement, j'avais l'impression que mon monde avait été brisé en un million de morceaux. Je voulais juste vivre ma vie.
Peu de temps après avoir reçu cette nouvelle, mon côlon m'a également été retiré. J'ai commencé à essayer de surmonter le fait que j'ai maintenant ce sac pour toujours. Je l'ai appelé ma «nouvelle normalité» parce que c'est exactement ce que c'était. J'apprenais à nouveau parce que je me sentais comme une personne différente.
En réalité, je suis devenu une meilleure personne. J'ai commencé à partager mon histoire et à éduquer mes amis et ma famille pour les aider à comprendre. C'est de loin la course la plus folle que j'aie jamais faite, mais je ne l'échangerais pour rien au monde.
Je suis plus fort que jamais maintenant et je suis extrêmement reconnaissant à tous les médecins avec lesquels j'ai été en contact pour m'avoir aidé.
Née et élevée à Philadelphie, Raechelle “Chelle Slaysit» Bright est une cosmétologue agréée et une technicienne certifiée en cils. De plus, Raechelle donne un cours de coiffure pour jeunes filles appelé «Youngest in Charge: Intro to Slay»