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'Hydreet maintenant?' Si vous avez déjà essayé d'expliquer l'hidrosadénite suppurée (HS) à quelqu'un et que vous avez reçu cette réponse, vous savez qu'il est important de sensibiliser à la maladie.
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HS affecte jusqu'à 4 pour cent de la population mondiale, ce n'est donc pas une maladie rare. Pourtant, beaucoup de gens ne savent pas ce que c'est. Une meilleure compréhension de la SH peut aider à éliminer la stigmatisation.
La semaine de sensibilisation à l'HS est du 7 au 12 juin 2021. L'HS est souvent confondue avec d'autres affections - comme les poils incarnés ou l'acné - et mal diagnostiquée. Plaider pour la maladie peut aider quelqu'un à consulter un médecin pour des symptômes et à recevoir un diagnostic d'HS. Et un diagnostic précoce est essentiel pour prévenir la progression de la maladie.
Façons de s'impliquer pour la semaine de sensibilisation à la SH
La semaine de sensibilisation au HS approche à grands pas ! Alors, que devrais-tu faire? Il existe de nombreuses façons de être impliqué.
Contactez les journaux locaux, les magazines et même les stations de télévision et de radio pour leur rappeler que la semaine de sensibilisation à la HS approche. Assurez-vous de contacter les médias quelques semaines à l'avance pour leur donner le temps de planifier un article.
Renseignez-vous et informez les autres en puisant dans vos réseaux de médias sociaux. Renseignez-vous sur l'HS, soit sur les sites Web de votre organisation HS préférée, soit sur les blogs de ceux qui écrivent sur leurs expériences avec l'HS. Partagez leur travail dans vos flux.
Si vous avez HS, vous pouvez également publier sur votre propre expérience. Parler ouvertement d'une maladie chronique peut être difficile, mais vos mots, photos ou vidéos peuvent aider d'autres personnes vivant avec la maladie.
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Les médias sociaux sont également un excellent endroit pour organiser une collecte de fonds pour votre organisation caritative ou organisation HS préférée. Fixez-vous un objectif et regardez les dons affluer. Vous voulez faire preuve d'audace ? Organisez un événement de collecte de fonds virtuel. Une marche caritative virtuelle, une balade à vélo ou une table ronde sur Zoom est un excellent moyen de faire un effort supplémentaire pendant la semaine de sensibilisation à la SH.
Fondations et associations caritatives HS à avoir sur votre radar
Si vous recherchez des informations fiables sur le SH ou des fondations et des associations caritatives ayant besoin de dons, voici quelques sites à ajouter à vos favoris avant la semaine de sensibilisation au SH. De plus, vous voudrez garder un œil sur ce que font ces organisations tout au long de l'année.
- Fondation hidrosadénite suppurée (HSF) . Fondée en 2005, la HSF est une organisation à but non lucratif dédiée à fournir les dernières informations et ressources aux personnes atteintes d'HS et aux professionnels de la santé. Le HSF organise également une conférence éducative annuelle de 3 jours, le Symposium sur les progrès de l'hidradénite suppurée .
- Fondation canadienne de l'hidrosadénite suppurée (FCSH) . La FCSF se consacre à favoriser la recherche sur l'HS et à éduquer les professionnels de la santé sur les progrès des traitements et les meilleures pratiques de soins pour les personnes atteintes d'HS.
- Le Trust Hidradenitis Suppurativa . Créée en 2008, cette organisation caritative basée au Royaume-Uni se concentre sur la sensibilisation à l'HS, le financement de la recherche sur les traitements et la génération de soutien pour les personnes atteintes de maladie chronique. L'organisme de bienfaisance propose une campagne de sensibilisation Blue Ribbon pour la semaine de sensibilisation HS au Royaume-Uni.
- Espoir pour HS . Cette organisation à but non lucratif a été créée en 2013 et est dirigée bénévolement par des personnes atteintes d'HS et des aidants. Hope for HS présente divers chapitres de groupes de soutien à travers les États-Unis.
Façons de rester impliqué toute l'année
De par leur nature même, les semaines de sensibilisation sont de courte durée. Mais le plaidoyer en faveur de la SH devrait se poursuivre toute l'année. Vous pouvez rester impliqué comme vous le souhaitez sur une base continue.
Parfois, les meilleurs efforts de sensibilisation à une maladie chronique proviennent des personnes vivant avec la maladie. Vous pouvez publier des articles sur HS tous les mois sur les réseaux sociaux ou créer votre propre blog ou vlog. Organisez une collecte de fonds en ligne occasionnelle et parlez aux gens de la condition lorsque l'occasion se présente. Restez informé des recherches et des nouvelles percées en matière de traitement afin de pouvoir tenir les autres au courant.
Gardez à l'esprit que même si les efforts de sensibilisation peuvent parfois être stimulants, ils peuvent aussi être épuisants. Si vous vous engagez dans le plaidoyer toute l'année, n'ayez pas peur de prendre un temps d'arrêt lorsque vous en avez besoin, surtout si vous devez prendre soin de votre HS.
Rester impliqué toute l'année peut également signifier rejoindre un groupe de soutien pour HS. Personne ne comprend mieux ce que vous vivez que les autres qui ont également la maladie. Et juste en rejoignant un groupe, vous apportez à votre tour un soutien solidaire aux autres membres. Voici quelques options.
#HSGlobal est un groupe de soutien privé et fermé sur Facebook pour les personnes atteintes d'HS et les personnes soutenant les efforts de sensibilisation et de recherche.
Espoir pour HS , fondée en 2013 et approuvée par la Fondation HS, propose plusieurs options de groupe de soutien, y compris des sections dans diverses villes. Rejoignez le groupe Facebook privé, assistez à des réunions de groupe de soutien mettant en vedette un expert en HS ou inscrivez-vous à l'une des réunions communautaires mensuelles pour les patients atteints d'HS et les soignants. (Toutes les réunions en face à face ont lieu sur Zoom pendant la pandémie.)
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La sensibilisation à l'HS est importante pour stimuler la recherche, améliorer les soins et aider les autres personnes atteintes de la maladie. La semaine de sensibilisation à la SH se déroule du 7 au 12 juin 2021, et vous pouvez vous impliquer de différentes manières, grandes et petites. Tout effort contribue à faire briller une lumière.